Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder

Posted on November 21, 2019. Filed under: Fachkräfte, Gesundheit, Netzwerke, Pflegefamilie, Politik, Publikationen, Stellungnahmen | Schlagwörter: , |

30 Jahre alt wird am 20.11.2019 die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland – viel zu tun.

„Für Kinder, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden, muss noch viel mehr getan werden!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich vehement dafür ein, dass die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter junger Patienten nicht nur gesellschaftlich, sondern auch politisch gesondert beachtet und geregelt werden.

„Es kann nicht sein, dass ein unheilbar krankes Kind nicht aus einer Klinik entlassen werden kann, weil die Eltern keinen Pflegedienst finden können, der eine Betreuung zuhause übernimmt“ – ein Beispiel, dem Sabine Kraft häufig begegnet. Nicht nur beim Pflegekräftemangel fordert der Bundesverband Kinderhospiz von der Politik schnellere und wirksamere Lösungen, die die Rechte junger Patienten ernst nehmen und schützen. „Wir erfahren fast täglich von Beispielen, bei denen betroffene Familien mit Kostenträgern darum kämpfen müssen, die Rechte ihrer Kinder durchzusetzen“, berichtet Sabine Kraft. Ob es um die umstrittene Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege geht oder um eine Kostenübernahme für den Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz – für solche Kämpfe fehlt den Eltern eigentlich die Zeit und Kraft. „Das Recht auf angemessene palliative Versorgung muss auch bei uns in Deutschland oft erstritten werden“, sagt Kraft: „Das geht so nicht!“

Auch im internationalen Vergleich sieht Sabine Kraft noch enormen Entwicklungsbedarf: „Es muss endlich weltweit selbstverständlich werden, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien angemessen zu versorgen“. Sabine Kraft ist auch Vorstandsmitglied des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und weiß, dass die Realität eine andere ist: „Derzeit können wir noch nicht einmal davon sprechen, dass sterbende Kinder keine Schmerzen erleiden müssen.“

Nicht nur politisch, auch gesellschaftlich fordert der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderrechte ein Umdenken: „Mit Verdrängung und Berührungsängsten ist keinem geholfen. Wir müssen schwierige Themen angehen und zulassen, auch in unseren Köpfen“, fordert Kraft.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesverbandes Kinderhospiz vom 20.11.219

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