NAKOS vernetzt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen

Posted on Februar 11, 2014. Filed under: Gesundheit, Netzwerke, Publikationen, Verschiedenes | Schlagwörter: , |

Wer Rheuma, Diabetes oder Suchtprobleme hat, findet Verständnis, Unterstützung und Solidarität in einer Selbsthilfegruppe. Was aber, wenn die Erkrankung oder das Problem so selten sind, dass sich nicht genügend Gleichbetroffene im näheren Umkreis zusammenfinden? Mit der „‚Betroffenensuche des Monats“ auf der Internetseite www.nakos.de bietet die NAKOS jetzt ein neues Verknüpfungsangebot. Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Problemen stellen dort ihr Anliegen in einem persönlichen Artikel vor und suchen bundesweit nach Gleichbetroffenen, um ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen.

In der „Betroffenensuche des Monats Januar“ geht es um das Thema „Autoaggression“. Selbstverletzendes Verhalten sei zwar weit verbreitet, schreibt die der NAKOS namentlich bekannte Autorin. Nur wenige Betroffene seien jedoch in der Lage, offen darüber zu reden. Ihr Anliegen ist es deshalb, weitere Gleichbetroffene und Angehörige für den Austausch in einer „virtuellen Gruppe“ im Internet zu finden.

Das neue Angebot ist Teil des NAKOS-Projektes „Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen“, das von der BARMER GEK gefördert wird. Kooperationspartner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und Orphanet Deutschland. Im Mittelpunkt des Projektes steht die Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen über die NAKOS-Datenbank BLAUE ADRESSEN. In dieser Datenbank sind Kontaktpersonen aufgeführt, die bundesweit Gleichbetroffene zu einer seltenen Erkrankung oder Problemstellung suchen, zu der noch keine entsprechende Vereinigung auf Bundesebene arbeitet.

Ziel des Projektes ist es, für diese Kontaktvermittlung eine größere öffentliche Aufmerksamkeit herbeizuführen und damit mehr Menschen zu erreichen sowie durch das Aktivierungs- und Begleitungsangebot die Bildung von Gruppen oder Austauschnetzen zielgerichteter und umfassender zu gestalten. Zudem soll eine stärkere Zusammenarbeit mit örtlichen Selbsthilfekontaktstellen hergestellt werden, die ähnliche Unterstützungsangebote machen. In Deutschland leben Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft.

Quelle: Meldung von NAKOS vom 30.01.2014

 

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TV-Tipp: „Ein Junge in Fesseln, Silas – das Kaspar-Hauser-Kind“ am 19.05.

Posted on Mai 16, 2009. Filed under: Adoptivfamilie, Bewerber, Erziehungsstellen, Fachkräfte, Pflegefamilie, Publikationen | Schlagwörter: , , |

Am Dienstag, den 19.05.2009 um 13:15 Uhr zeigt 3sat den Film „Ein Junge in Fesseln, Silas – das Kaspar-Hauser-Kind“ von Martin Weinhart (Erstsendung 14.5.2008)

Keiner weiß etwas über die ersten Lebensjahre von Silas. Mit drei Jahren konnte er weder laufen noch sprechen, vieles deutete daraufhin, dass er wie Kaspar Hauser vor der Außenwelt versteckt gehalten wurde. Heute ist Silas, ein ungewöhnlich hübscher Junge, 14 Jahre alt. Der autoaggressive Junge braucht ganztägige Betreuung. Er muss Tag und Nacht fixiert werden, damit er sich nicht selbst verletzt. Trotz seiner schweren Traumatisierung übt Silas auf die meisten Menschen eine ungewöhnliche Faszination aus. Seine Sensibilität, die Art, wie er Gefühle zeigt, gehen unter die Haut.

Seine Pflegeeltern, bei denen er seit elf Jahren lebt, haben selbst ein schwerkrankes Kind: eine Tochter, die an Mukoviszidose leidet. Bei ihren Besuchen auf der Intensivstation trafen sie Kinder, die dort von ihren überforderten Eltern zurückgelassen wurden.

Neben Silas nahmen die aktiven Christen noch zwei weitere Pflegekinder auf, ebenfalls schwer belastete Mädchen. Der Film beschreibt den turbulenten Alltag der Familie.

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